témoignage : J* et ENV’EPI

Nous avons reçu quelques courriers des familles qui se sont exprimées sur cette année 2012-2013 passée avec l'équipe d'Env'Épi, vue du côté des parents comme de celui des enfants. Nous les partageons, avec leur accord, ils témoignent de ce que leur a apporté le programme.

Moi, pour ma part, j’ai vraiment apprécié que des personnes aident les enfants épileptiques, votre recherche avec de nouvelles méthodes en évitant au maximum de prendre un traitement, au début, je restais perplexe, mais effectivement, j’ai rapidement observé une bonne évolution pour B*.

Déjà, vous êtes toute une équipe  avec chacun un rôle particulier, faire votre connaissance et commencer ce projet m’a plutôt vite intéressée, tout ce qui peut faire évoluer favorablement B*, je suis toujours partante, on a cette grande chance que des personnes recherchent des solutions pour que nos enfants puissent aller mieux.

Après, effectivement, la première fois qu’il a fallu accompagner B* à  sa séance, j’étais anxieuse, surtout pour mon fils, de savoir comment il allait vivre cela, car à l’époque, tout ce qui était nouveau l’angoissait beaucoup, bien sûr, il nous a bien demandé si on restait pas très loin, pour le rassurer, bien sûr que oui on restait, et on laissait même la voiture près des bâtiments. B*, un endroit nouveau, des adultes et des enfants qu’il ne connaissait  pas, cela l’inquiétait beaucoup  avant les séances.DSCN1284a

Au fil des séances, j’ai trouvé que B* changeait rapidement, bon, il a eu un passage très agité, surtout à la fin des séances, il bougeait sans cesse, gestes et cris  non habituels, cela nous surprenait, et même ses professeurs au collège ont remarqué ce changement, à ce moment, nous avons hésité à ce que B* continue ses séances. On a bien discuté avec l’équipe qui nous a expliqué ce processus normal, et on a  continué le projet.

Ensuite, très vite, B* a commencé à se sentir beaucoup mieux, vraiment plus à l’aise avec lui-même déjà, mais aussi avec les autres, il pouvait  se rendre seul à un endroit, sans accompagnement et sans être affolé de ne plus nous voir ou de se retrouver enfermé ou de se perdre (bien sûr, un endroit proche de nous), il parlait bien mieux avec les gens, et contrairement au début, il sortait de ses séances plutôt calme, et restait calme tout le long du trajet, ce qui était très bien pour lui, pour nous aussi.

B* aimait vraiment se rendre les mercredi après-midi à ses séances, il rentrait très vite du collège et disait à chaque fois, « vite, sinon, on va être en retard », je voyais très bien qu’il attendait ses séances avec impatience, et il avait une ardeur que je ne lui connaissais pas. Juste pour les séances de sport, B* n’a pas vraiment apprécié, il trouvait que pour son âge, c’était pas trop adapté, mais bien sûr, il ne comprenait pas que certains autres enfants étaient plus jeunes et avec une problématique médicale plus lourde. B* reste tout de même dans la frustration de ce côté là, et il est parfois difficile qu’il comprenne de faire différemment par rapport aux autres.

B* a vraiment beaucoup aimé l’atelier poterie, le potier très gentil,  calme et patient avec les enfants, B* a tout aimé, le tour, oui, un peu magique pour lui, de la terre dans les mains et arriver à créer un objet, il a pu fabriquer plein de jolies choses et y mettre de belles couleurs. Les séances de la Technique Alexander, il nous disait que cela le fatiguait au début, et après, ça allait mieux, et il en sortait apaisé.

Moi, en tant que maman, j’ai vu une nette évolution du comportement de B* suite à toutes ses séances, vraiment bénéfique ce projet pour nos enfants. Une équipe à l’écoute de tout le monde, enfants, parents, famille et même personnel scolaire, puisque quelques personnes du projet sont allées en parler à la Directrice de B* et ses professeurs. Ils prennent le temps d’expliquer, de comprendre, d’échanger, et rien que cela m’a beaucoup aidé personnellement aussi.

Car dans cette aventure, on est tous ensemble, et cela, je l’ai vraiment ressenti avec toute cette équipe qui n’a pas seulement aidé B* mais moi aussi, et de tout cela, j’en garde un très bon souvenir, et j’espère que d’autres enfants, d’autres familles puissent aller mieux en vivant eux aussi ce beau projet qui fait avancer la recherche , et voir nos enfants se sentir plus heureux, évoluer avec les autres sans se penser à l’écart, rien que pour ce bonheur là, car quoi de plus beau que de voir un enfant se sentir bien dans sa tête et dans son corps.

A la fin des séances, la rencontre avec tous les enfants et leurs famille, toute l’équipe,  était un moment partagé fabuleux, l’exposition de toutes leurs créations, un moment extra, tous si fiers de leurs poteries, personnages, photos… j’ai senti des enfants tellement contents  que nous tous on l’était aussi bien évidemment… il y avait déjà eu une première rencontre qui était très bien aussi, on avait pu y voir les photos et films des différentes activités de nos enfants, et eux, tous contents de se voir sur l’écran géant !

Toute l’équipe est restée disponible tout le temps, on pouvait leur écrire ou leur téléphoner, on s’est senti soutenu toute la période du projet. Très ouverts, on pouvait parler de nos ressentis très facilement. Il m’a même été un peu difficile que tout cela s’arrête, tellement que ça apportait à B* et à moi même.

J’espère rester en contact avec ces personnes qui donnent beaucoup d’elles-même pour les autres, revoir les enfants et leur famille, je sais que des projets de rencontre vont s’organiser, et avec B*, nous attendons cela avec joie.

Merci à toutes les personnes qui réfléchissent sur comment nos enfants peuvent vivre plus heureux avec leurs soucis de santé, aider à évoluer des enfants avec de nouvelles méthodes, sans prendre, ou prendre un traitement plus léger, ça reste pour moi une grande chance qu’une telle équipe ai pu s’occuper de B*.

Et un grand merci à toute cette équipe là, et que le projet à l’avenir continue pour  d’autres enfants.


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